’50%,’ zei de klinisch geneticus. ‘Zo groot is de kans dat je de genen van je moeder hebt gekregen.’ Inclusief de fatale. In mijn familie komt een zeldzame vorm van alzheimer voor, die op jonge leeftijd begint en dominant erfelijk is. Onze aanleg vergroot niet slechts het risico, maar veroorzaakt deze ziekte met genadeloze zekerheid. Zelfs de leeftijd waarop is binnen families constant. Als je drager bent, word je onvermijdelijk dement, zodra je begin vijftig zult zijn.
Laat je dan een dna-test doen?
Lange tijd was dat een vraag die ik niet kon verdragen. Laat staan het antwoord erop. Het verdriet om mijn moeder vroegtijdig te verliezen drukte zwaar op mijn hart, de zorg om haar te begeleiden woog mede op mijn schouders en de angst dat ik haar zou volgen hing als een molensteen om mijn nek. Als dat alles mij soms al overmande, hoe kon ik deze dreiging dan aan?
Bovendien, wat moet je met die kennis als je er niets mee kunt doen. Deze vorm van dementie is niet te voorkomen, niet te genezen en niet te vertragen. Je verliest niet alleen je geheugen maar je hele verstand. Wie niet meer als wilsbekwaam wordt beschouwd, heeft zelfs geen mogelijkheid tot euthanasie. Wil je weten of dat je te wachten staat?
Zolang ik niets deed, was het kop of munt voor ziekte of gezondheid. Met buisje bloed zou ik die willekeur verruilen, voor de overweldigende wetenschap om van alle angst bevrijd te zijn – of beroofd van iedere hoop. Er lag niets tussenin en er was geen weg terug.
Terwijl ik mijn moeder akelig snel en tergend langzaam weg zag glijden kon ik niet langer de vraag ontwijken of dit ook mijn lot zou zijn. Ik lijk op haar. Ook al weet ik dat de statistiek niet zo werkt, het heeft wel iets met me gedaan. Gaandeweg ging ik er steeds meer vanuit dat dit ook mijn toekomst zou zijn. Hoeveel had ik dan nog te verspelen met een test?
Een hypotheek, zo bleek. Een overlijdensrisicoverzekering. Een arbeidsongeschiktheidsregeling. Onder medici is pre-symptomatisch dna-onderzoek omstreden als een ethisch en moreel dilemma. Hoe reageer je op het vonnis van een onbehandelbare dodelijke aandoening? Ik las over scheidingen, depressies en zelfs suïcide.
Toch weiger ik om me te laten weerhouden door angst.

F.E.A.R.
has two meanings:
Forget Everything And Run
OR
Face Everything And Rise.

Ongeacht het resultaat was dát de keuze die ik had te maken.
Het voelde alsof mijn leven met dertig jaar werd gekort. Ik ben zevenendertig en drager van de gen-mutatie die ervoor zorgt dat ik de ziekte van Alzheimer krijg zodra ik begin vijftig zal zijn. Daarmee resten mij nog vijftien jaren in gezondheid voordat de symptomen zich manifesteren. Het breekt mijn hart om te beseffen dat ik niet oud zal worden met de liefde van mijn leven.
Met tijd en tranen is uit de omgewoelde aarde van mijn toekomst een veld klaprozen van het hier en nu gegroeid met een ongekende schoonheid. Sinds ik mijn blik niet meer kan richten op een oneindig verre horizon, leer ik beter om me heen te kijken. Ik zoek mijn geluk niet langer in de lengte, maar probeer om te genieten van de volle breedte, diepte, hoogte van het heden. Daar vind ik een weelde die ik nooit had verwacht.
Of na vandaag een morgen volgt is niet vanzelfsprekend. Voor mij evenmin als voor jou. Zelfs zonder erfelijke aanleg is de kans om op latere leeftijd dementie te krijgen 1 op 3. Hoe veel of weinig tijd nog voor je ligt, alleen de kans op dit moment is 100%. Beleef het, met je blik wijd open. Je weet niet wat je ziet.

Volgende keer: hoe vertel je dit aan anderen?

Vorige keer: hoe kwamen we hier achter?

Dit stuk schreef ik voor Psychologie Magazine.

1 antwoord

Trackbacks & Pingbacks

  1. […] Vorige keer: zou je willen weten of dit jou te wachten staat? […]

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *