Behalve schrijver, ondernemer en bovenal zielsgelukkig, ben ik ook drager van een gen dat ervoor zorgt dat ik de ziekte van Alzheimer krijg zodra ik begin vijftig zal zijn. Hoe confronterend het ook is, ik kies ervoor om daarmee naar buiten te treden, om de taboes te doorbreken en het stigma tegen te gaan. Want ik ben ervan overtuigd dat meer bekendheid leidt tot meer begrip en uiteindelijk een doorbraak – voor ons allemaal. Ook voor jou is de kans om later dementie te krijgen 1 op 3.
Het interview
Dit is een van de moeilijkste dingen die ik ooit heb gedaan. Maar ik wil geen nee zeggen omdat ik het niet durf, omdat ik bang ben voor de gevolgen. Ik wil mijn leven niet laten regeren door angst. Als er geen kans is om te vechten, dan wil ik vechten voor een kans.
Het wordt tijd dat we hierover praten. En dat we iets doen.
Het vervolg
Op 12 oktober 2017 vertelde ik bij PAUW over het Alzheimer-gen. Dit onderwerp heeft zoveel impact gehad dat er op 7 november 2017 een vervolg kwam, in de vorm van een thema-uitzending over dementie op jonge leeftijd en het belang van onderzoek. Professor Scheltens en ik schoven nogmaals aan, samen met een aantal nieuwe gasten.
Het hele verhaal
Wat is er precies aan de hand, hoe kwam ik daarachter en hoe ga ik daarmee om? In een serie blogs voor Psychologie Magazine geef ik antwoord op de meest gestelde vragen. Over het dementie op jonge leeftijd, het alzheimer-gen, de keuze om wel of niet te testen, hoe ik dat (niet) met anderen deelde en hoe het nu verder gaat.