In de vergaderzaal stonden twaalf zwarte stoelen en één rode – als stimulans om ons te verplaatsen in een patiënt. Als ik eerlijk ben, was ik er bewust voorbijgelopen, misschien wel harder dan de rest. Niemand wilde erop zitten, zelfs al wisten we dat het werkelijke risico om vroeg of laat geconfronteerd te worden met de diagnose ’dementie’ zo groot is als één op vijf.

We waren bezig met de laatste voorbereidingen voor de Alzheimer Challenge: een internationaal initiatief om patiënten én hun naasten te helpen om hun ziekte vroegtijdig te (h)erkennen, zodat ze toegang kunnen krijgen tot sociale steun, praktische hulp en medische zorg. Wij hadden geen hot seat nodig: ik was betrokken bij de organisatie als toekomstige patiënt.

Het is moeilijk continu geconfronteerd te worden met het verlies dat al geweest is en het verlies dat me te wachten staat. Maar bij evenementen zoals deze wordt er steevast óver ons gesproken door professionals, meestal námens ons door mantelzorgers, maar zelden mét ons, de mensen waar het uiteindelijk om gaat. Terwijl dat zeker mogelijk is en buitengewoon waardevol.

Een dag voor aanvang kreeg ik een afmelding van een vriendin die ik weken geleden al had uitgenodigd om erbij te zijn, samen met wetenschappers, belangenbehartigers, verpleegkundigen. Gezonde mensen, die niet altijd reageerden. Maar zij had er wel aan gedacht. Daarmee had ze op geen betere wijze kunnen illustreren dat het bij alzheimer niet alleen gaat om vergeetachtigheid.

Zelfs als ik terugkijk is het lastig te benoemen hoe het bij mijn moeder begon. Er was geen doorslaggevend moment, eerder een glijdende schaal. Het telefoongesprek in het Frans dat ze niet meer goed kon voeren. De controlevraag over het aantal koffie en thee toen we op mooie zomermiddag met z’n allen druk kletsend waren neergestreken in de ouderlijke tuin.

Onschuldige voorvallen, op zichzelf geen reden voor ongerustheid, maar bij elkaar opgeteld wel. Toch verzwegen we onze zorgen. We wisten wat er aan de hand was en dat niemand er iets tegen kon doen. Waarom zouden we het aan mijn ouders vertellen zolang ze het zelf niet in de gaten hadden? We probeerden uit alle macht om de illusie van geluk zo lang mogelijk te rekken.

Tot het niet langer ging. Het brak ons hart om aan mijn moeder te vertellen dat ze een terminale hersenziekte had. Een geriater stelde de diagnose en dat was het. Verder niets. Er was geen prognose, geen behandeling en we hoefden voorlopig ook niet meer terug te komen. Maar ze raakte wel meteen haar rijbewijs kwijt en daarmee de vrijheid om te gaan en staan waar ze wilde.

Ook voor haar omgeving was het moeilijk daarmee om te gaan. Christa is een jonge patiënte die dat treffend omschrijft: ‘Sommige mensen schrikken zo erg dat ze stoppen met mij te praten. Ik zie er niet uit als iemand met alzheimer. Mijn grootste wens is dat iedereen gewoon blijft doen. Dat je gewoon behandeld wordt als een normaal mens, behandel me gewoon en negeer me niet.’

Maar in de praktijk gebeurt het tegendeel. Want je kunt niet normaal blijven doen wanner alles voortdurend in verandering is. Zeker bij jonge mensen met een gezin en een baan – die hun vaak te vroeg ontnomen wordt. Laatst sprak ik met een patiënte die haar hele leven had gewerkt met dementerenden, maar toen ze zelf alzheimer kreeg, kwam geen van haar collega’s meer langs.

Ik probeer een stem te geven aan mezelf en al die anderen. Daarmee wordt dementie nu al onderdeel van mijn identiteit. Dat is wrang en soms genadeloos hard. Toch doe ik het voor de ene farmaceut die me vertelt: ‘Dit is mijn werk, maar door jouw verhalen voel ik er iets bij.’ Die ene buitenstaander die bekent: ‘Ik besef nu pas dat deze aandoening zich niet tot mijn oma beperkt.’

De ‘Alzheimer Challenge’ is niet hoe wij anderen kunnen helpen om hun ziekte te (h)erkennen. Met een kans van één op vijf is het waarschijnlijk dat je zélf patiënt of mantelzorger wordt. Ik begrijp de wens dat niet te willen weten. En ook wat de prijs daarvan is. Met verzwijgen, vermijden en verdoezelen van het probleem, ontkennen we de bittere noodzaak voor een medicijn.

Een toekomst zonder dementie begint bij ons, bij mij en bij jou. Met de moed om onder ogen te zien dat je nu of later misschien ongemerkt al op die rode stoel zit.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

In het staartje van 2018 vlieg ik er nog even met mijn vriend tussenuit voor een lang weekend naar Edinburgh. Althans, dat is de bedoeling, maar net als de afgelopen twaalf maanden duurt alles langer dan verwacht. De vlucht vertraagt totdat de laatste bar op Schiphol is gesloten, de bagage past niet in de bovenhandse vakken en iedereen dringt, maar niemand schiet op. Tollend van vermoeidheid arriveren we kort na middernacht in het eeuwenoude centrum met burchten, kerken en kastelen waar de tijd tussen de stadsmuren stil lijkt te staan.

Klaarwakker veer ik de volgende ochtend rechtop in bed, een beker oploskoffie naast de schemerlamp en in mijn hand de telefoon. ‘Lieverd!’ Ik por mijn vriend tussen de ribben. ‘Lieverd, lees dit eens!’

Hoe meer bekend wordt over het alzheimer-gen, des te meer mijn lot is vastgelegd en ingeperkt. Mijn DNA voorspelt met zekerheid dat ik straks ziek zal worden en zelfs bij benadering wanneer. Bovendien zijn de verschijnselen immuun voor alles dat een preventieve invloed heeft tegen ’gewone’ dementie. Gezond eten, regelmatig bewegen, voldoende slapen, mentale stimulans of sociaal contacten. Ik kan op mijn kop gaan staan, maar tenzij ik ondertussen eiwitklonters uit de knoop pulk, verandert er voor mij helemaal niets.

Maar daar, daar staat het: meer sporten zou de aanvang uit kunnen stellen bij een zeldzame vorm. Mijn zeldzame vorm. Razendsnel schiet mijn blik door de zinnen, schuift mijn vinger over het scherm, hongerig naar informatie, op mijn hoede voor de mitsen en maren die er altijd voor een uitzondering zijn. Hoeveel, wil ik weten, wat moet ik doen?

Tenminste 150 minuten stevig inspannen per week, dat is genoeg voor minder schade in de hersenen en een aantoonbaar beter denkvermogen. Lopen, zwemmen, fietsen, alles telt mee, al lijkt een combinatie van duursport, krachttraining en evenwichtsoefeningen het gunstigst te zijn. Twee en een half uur per week, reken ik uit. Wat levert mij dat op?

Ik volg de link naar het oorspronkelijke paper, ploeg door wetenschappelijk jargon en dan plakken mijn ogen aan de pagina. Drie cijfers, één woord. Ik controleer de plaatsing van de komma, maar ik zag het toch goed. Vijftien komma een. Bij dragers van het gen die fanatiek bewegen, beginnen de symptomen gemiddeld 15,1 jaar later dan de rest.

‘Vijftien!’ roep ik verbijsterd. ‘Vijftien jaar…’ De betekenis dringt langzaam tot me door. Voor het eerst in mijn leven is er bewijs dat ik wél iets kan doen. Het is slechts een kleine studie en de samenhang is nog onzeker, maar toch. Al waren het vijftien maanden. Het voelt alsof de getallen die in mijn grafsteen staan gebeiteld een beetje worden weg gevijld.

Ik zoen mijn vriend uit de veren en even laten lopen we hand in hand de Royal Mile af naar beneden en in één ruk door de berg op richting Arthur’s Seat. Het is een flinke klim, die ons meer tijd kost dan verwacht. Soms moeten we dalen voor we verder kunnen stijgen, hobbelt het pad in steile slingers over losse keien en het laatste stukje klauter ik met één hand aan de grond. Maar dan staan we met ijzige tenen en gloeiende wangen op de winderige top.

72 minuten voor een weergaloos uitzicht over middeleeuwse monumenten en moderne buitenwijken, glooiend over groene heuvels tegen grijze bergen aan een blauwe zee en in de verte aan de horizon misschien een paar jaar in de toekomst vooruit. Een lach zwelt diep van binnen en ik veeg een vinger langs mijn ooghoek. Vijftien komma een.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

Op 13 december verschijnt de nieuwe editie van Zin, met mijn artikel ‘Stoomcursus zingen in zes stappen’.

‘Ik kán het niet. Ik dúrf het niet. Voor zingen hebben veel mensen vrees. Zonde, vindt zangcoach Babette Labeij (1973), want iedereen kan zingen. Het begint met een droom, de rest is vooral durven en doen. In 6 stappen zingt ook u uit volle borst.’

Benieuwd? Koop Zin in de winkel of lees mijn verhaal online!

 

 

 

 

.

Op 18 oktober 2018 verschijnt de nieuwe editie van Zin, met mijn artikel ‘Houden van heel veel mama’s’.

‘Schrijver Jetske van der Schaar (1980) denkt terug aan de laatste jaren met haar moeder (1952), die al op jonge leeftijd aan alzheimer leed. Ze staat stil bij wat ze is verloren – én wat het haar heeft gebracht.’

Benieuwd? Koop Zin in de winkel of lees mijn verhaal online!

 

 

 

 

.

Op de internationale conferentie voor onderzoek naar dementie in Chicago hield ik een zeldzaam openhartig betoog, waar ik een staande ovatie voor kreeg…

‘Dat herstelt toch mijn vertrouwen in de mensheid,’ verklaart mijn lief. Na weken speuren vond hij op Marktplaats precies het apparaat dat hij zocht. Hij bood en kreeg direct reactie: voor € 265 was het voor hem. De deal was gauw beklonken – maar toen werd hij overboden door een derde. Daar deed deze Melvin dus niet moeilijk over. Verkocht was verkocht.

‘Eerlijk gezegd had ik dat niet verwacht,’ geef ik toe. ’Je hoort soms van die verhalen.’ We stellen ons beeld ten goede bij. Eerlijk is eerlijk, vooralsnog hebben we louter positieve ervaringen met onze handel in tweedehands. Het ruimt lekker op, is financieel niet onaantrekkelijk en een stuk duurzamer dan nieuw. Al zijn we sinds die ene keer wel wat voorzichtiger.

Veertienkaraats dreigementen

Iemand toonde interesse in een oude iPhone, maar wilde hij eerst het toestel uitproberen. Dat leek ons geen probleem. Tot hij in onze woonkamer stond, met een gouden voortand in zijn grijns, een knoepert van een glimmer in zijn oorlel en een Kalasjnikov getatoeëerd in zijn nek. Een brede handlanger volgde zwijgend in zijn schaduw.

Zenuwachtig keek ik toe hoe Kalasjnikov pielde met het pinnetje van de fragiele uitschuifmechaniekje waar zijn micro-nano-simmetje niet in te priegelen viel. O god, o jee, en nu? ’Vijf euro d’r af!’ blafte hij als was het een commando, ‘Dan neem ik ‘m mee!’ ‘Geen sprake van,’ zei mijn man, ‘we hebben veertig afgesproken en daar blijft het bij.’

Ik was al lang halsoverkop van de apenrots gekukeld maar mijn lief hield onverschrokken stand. ‘Graag, of anders niet.’ Met een kloppende Kalasjnikov en veertienkaraats dreigementen stemde hij uiteindelijk toe. ‘Als ‘ie ’t niet doet, jongen! Als er wat mee is! Dan kom ik terug!’ Dat hij wist waar ons huis woonde had ik inmiddels zelf al bedacht.

Gelukkig kwam de stille er niet aan te pas. Met een zucht sloot ik de voordeur achter het gespuis. Om even later te ontdekken dat de simkaart van Kalasjnikov op onze keukentafel lag. Manlief probeerde hem nog te bereiken, we hadden hem liever op afspraak dan onverwacht op bezoek, maar hij is nooit terug gekomen. Sindsdien lieten we niemand verder dan de portiek.

Als de kippen

Pijn beperkte zich tot mijn spreekwoordelijke hart, toen ik besloot mijn spiegelreflexcamera in de uitverkoop te doen. Het was jaren geleden dat ik hem voor het laatst had gebruikt. Dat leed was gauw vergeten. De nieuwe eigenaresse had het niet breed, maar nu ging een langgekoesterde droom in vervulling, een cursus was al geboekt. Dat is al meer dan ik er ooit mee heb gedaan.

Maar over het servies hadden we getwijfeld. Kon dat niet beter rechtstreeks naar de stort? Misschien was het luiigheid dat we het toch probeerden. Gratis af te halen. Je wist maar nooit. De belangstelling bleek overweldigend. Mona was er als de kippen bij en bij thuiskomst zo ’superblij’ dat ze maanden later zelfs haar vader naar ons stuurde voor de allerlaatste schaal.

En dan nu deze Melvin. Ze bestaan dus nog, de rechtgeaarde mensen. Eens informeren of hij de betaling al ontvangen heeft. Zodra het bedrag binnen was, zou hij het apparaat meteen versturen. Beste Melvin. Melvin? Melvin?! Ons vertrouwen is hem als de stille medeplichtige door een digitale achterdeur gesmeerd.