‘Ik merk wel dat mama achteruitgaat,’ stelt een goede vriendin vast, terwijl ze tegenover me aan tafel zit in een ultrahip restaurant. Vroeger deelde ik op zulke avonden het verlies van mijn moeder met haar, nu deelt ze het verlies van haar moeder met mij. ‘Laatst heeft ze in haar broek geplast. Voor het eerst.’

‘Ach, jeetje,’ zeg ik, ‘wat akelig.’ Het moment dat onze ouders vierden dat wij continent waren, is evengoed een mijlpaal als het moment dat wij betreuren dat onze ouders dat niet langer zijn, zij het van een heel andere soort. Hoewel zij de moeders blijven en wij nog steeds de dochters zijn, draaien de rollen onherroepelijk om.

Sinds de eerste keer dat het ‘mis was gegaan’ sjouwde mijn vader steevast een plastic tasje met daarin met een washandje en een schone onderbroek voor zijn vrouw. Hoe graag had ik daar niet wat waardigheid bij willen stoppen, als een uitwasbaar reserveonderdeel. Verlies van decorum noemen ze dat, alsof dat minder schrijnend is.

‘Was je erbij toen het gebeurde?’ vraag ik voorzichtig.

Ze knikt. ‘We gingen uit eten bij een zaak waar we al vaker waren geweest. Mama moest naar de wc en wist die zelf nog te vinden, dus ik heb haar alleen laten gaan.’ Ik ken de plek waar ze op doelt, het enige toilet is twee zalen door en twee etages omhoog en als het tegenzit ook nog bezet. ‘Even later kwam ze met een natte broek weer terug.’

Ik voel plaatsvervangende gêne. ‘En toen?’

‘En toen heeft ze asperges besteld,’ zegt mijn vriendin laconiek.

‘O. Maar vond ze het niet ongemakkelijk dan?’

‘Welnee! Mama lachte erom. Het kon haar echt helemaal niets schelen. Ik heb nog gevraagd of ze naar huis wilde maar daar kwam niks van in. Bovendien had ze een lichte broek aan dus je zag er amper wat van. Al heb ik wel even het kussentje van haar stoel weggehaald.’

Juist. Daar zit ik dan, met al mijn zelfverklaarde ervaringsdeskundigheid, terwijl ik uit tweede hand een stevig levenslesje ingepeperd krijg van een vrouw die ondanks dementie oneindig wijzer is dan ik. Als ze er zelf geen last van heeft en er niemand anders kwaad mee doet, wie ben ik dan om te suggereren dat ze zich beschroomd zou moeten voelen?

Het doet me denken aan de ophef over mevrouw Bahadoer, die in het televisieprogramma over verzorgingstehuis De Leeuwenhoek in bad werd gedaan door Adelheid Roosen. ‘Een schrikbeeld van wat je als demente bejaarde kan overkomen, iets nog erger dan een cliniclown aan je bed,’ aldus Hanneke de Klerck in De Volkskrant. ‘Met hoeveel warmte en toewijding ze dat ook doet.’

In het essay een paar pagina’s verderop vraagt Wilma de Rek zich af: ‘mag je demente bejaarden filmen die daar geen expliciete toestemming voor hebben kunnen geven?’ Afgezien van de weinig respectvolle bewoording lijkt me dat een legitieme vraag. Maar niet de reden die ze daarvoor opvoert: ’Waar is de schaamte ­gebleven?’

Schaamte? Welke schaamte? En vooral: wier schaamte? Als iemand zich in dit geval zou kúnnen schamen dan is het mevrouw Bahadoer. Zij is degene die in bad wordt gedaan – en nog niet eens naakt. Volgens De rek omschreef de beroemde psychiater Louis Tas schaamte als ‘het gevoel dat een ander jou waardeloos vindt, en dat hij daarin nog gelijk heeft ook’.

Ik durf niet te zeggen in hoeverre mevrouw Bahadoer nog in staat is om schaamte te ervaren. Voor hetzelfde geld voelt ze zich niet waardeloos maar juist enorm gewaardeerd in de armen van een vrouw die haar liefdevol draagt. Mijn punt is: ik weet het niet en ik kan het ook niet weten. De enigen die daar wellicht iets zinnigs over kunnen zeggen zijn de mensen die haar hebben gekend.

Wat mij stoort, wat mij verdrietig en boos maakt tegelijkertijd, is de suggestie dat er sprake zou moeten zijn van schaamte. Ik dacht juist dat een doel van zo’n programma was om de taboes rond dementie te doorbreken, om de onbespreekbare dilemma’s bespreekbaar te maken. Niet door overal maar ongefundeerd wat van te vinden of meningen op te dringen, maar door vragen te stellen en naar genuanceerde antwoorden te zoeken.

‘Interessanter dan de rol van de beschaamden,’ zo citeert De Rek een andere deskundige, ‘vindt Goudsblom die van de beschamers. ‘De mensen die – soms ­helemaal onbewust – een gevoel van schaamte bij de ander opwekken.’’

Ik zou zeggen, wie de schoen past, trekke hem aan, ik ga zelf alvast voor. Het is verraderlijk om ons eigen ongemak onterecht te interpreteren als de schroom van iemand anders. Het leed van dementie is al schrijnend genoeg, laten we alsjeblieft proberen om de schaamte weg te nemen – in plaats van te vergroten.

Ik schreef deze column voor Alzheimer Nederland.

‘… Krijger één. Strek nu je voorste been, draai je beide voeten een kwartslag naar links, plaats je rechterhand aan de buitenkant van je andere enkel, open je vrije arm in een rechte lijn naar het plafond en probeer die na te kijken. Adem door de pijn heen.’

Wat ze er niet bij vertelt is hoe ik tussendoor mijn hoofd onder mijn oksel door moet manoeuvreren om te observeren wat ze bedoelt en teleurgesteld te constateren dat het mij aan flexibiliteit ontbreekt, om maar niet te spreken van balans.

Het schijnt de kunst van yoga te zijn, om de kloof tussen wat is en wat ik mis te leren accepteren, al dacht ik vooral te werken aan mijn rompstabiliteit, zodat ik er blessurevrij van weg kan blijven rennen, het liefst lang en vaak en ver.

In ons midden flakkert een waxinelichtje dat al de hele les uit dreigt te gaan. Ik ben niet zo van het zweverige. Bij mijn poging om te balanceren viel ik laatst nog letterlijk uit evenwicht, met een bonk en een koprol over de mat. Afgelopen dagen plat op mijn ziel.

Vanavond lukt het niet om mijn emoties om te buigen in een twist, de rek is eruit, de spanning staat op strak. ‘Pas op met het overstrekken van je ellebogen,’ waarschuwt de juf, terwijl het voelt alsof mijn vertrouwen is geknakt, in een hoek waar ik het niet meer uit terug gevouwen krijg.

Een laatste stretch en dan mag ik gaan liggen, languit op mijn rug. De lichten uit, de ogen dicht, de wereld naar buiten en ik naar binnen gericht. Muziek klinkt in het donker. ‘Say something, I’m giving up on you.’ De klanken resoneren in mijn wezen, raken de frequentie van mijn kwetsbaarheid. ‘And I am feeling so small. It was over my head. I know nothing at all.’

Een golf zwelt aan. Ik leg mijn handen op mijn heupen, maar mijn lijf, het luistert niet langer naar mij. Mijn buik begint te schokken, oncontroleerbaar, in horten en stoten. ‘And I will stumble and fall. I’m still learning to love. Just starting to crawl.’

Ik kijk omhoog, uit alle macht kijk ik omhoog naar het plafond. Zodra ik knipper, vloeit een traan uit mijn ooghoek in een rechte lijn naar de bovenkant van mijn oor. Ik adem, door de pijn heen, het hele nummer, net zo lang tot het stopt. Mijn lesje nederigheid.

Dan pas haal ik een hand over mijn slapen. De lichten aan, ‘Namasté,’ het kaarsje uit. ‘Stond de muziek niet te hard?’ vraag de juf, terwijl ik langzaam opsta en mijn matje oprol, alsof ik daarmee alles weer terug kan brengen tot een beter hanteerbaar formaat.

‘Nee hoor,’ antwoordt mijn eigen stem, die bijna weer gehoorzaam is, ‘de muziek stond niet te hard.’ Mijn verdriet stond te hoog.

‘Dat herstelt toch mijn vertrouwen in de mensheid,’ verklaart mijn lief. Na weken speuren vond hij op Marktplaats precies het apparaat dat hij zocht. Hij bood en kreeg direct reactie: voor € 265 was het voor hem. De deal was gauw beklonken – maar toen werd hij overboden door een derde. Daar deed deze Melvin dus niet moeilijk over. Verkocht was verkocht.

‘Eerlijk gezegd had ik dat niet verwacht,’ geef ik toe. ’Je hoort soms van die verhalen.’ We stellen ons beeld ten goede bij. Eerlijk is eerlijk, vooralsnog hebben we louter positieve ervaringen met onze handel in tweedehands. Het ruimt lekker op, is financieel niet onaantrekkelijk en een stuk duurzamer dan nieuw. Al zijn we sinds die ene keer wel wat voorzichtiger.

Veertienkaraats dreigementen

Iemand toonde interesse in een oude iPhone, maar wilde hij eerst het toestel uitproberen. Dat leek ons geen probleem. Tot hij in onze woonkamer stond, met een gouden voortand in zijn grijns, een knoepert van een glimmer in zijn oorlel en een Kalasjnikov getatoeëerd in zijn nek. Een brede handlanger volgde zwijgend in zijn schaduw.

Zenuwachtig keek ik toe hoe Kalasjnikov pielde met het pinnetje van de fragiele uitschuifmechaniekje waar zijn micro-nano-simmetje niet in te priegelen viel. O god, o jee, en nu? ’Vijf euro d’r af!’ blafte hij als was het een commando, ‘Dan neem ik ‘m mee!’ ‘Geen sprake van,’ zei mijn man, ‘we hebben veertig afgesproken en daar blijft het bij.’

Ik was al lang halsoverkop van de apenrots gekukeld maar mijn lief hield onverschrokken stand. ‘Graag, of anders niet.’ Met een kloppende Kalasjnikov en veertienkaraats dreigementen stemde hij uiteindelijk toe. ‘Als ‘ie ’t niet doet, jongen! Als er wat mee is! Dan kom ik terug!’ Dat hij wist waar ons huis woonde had ik inmiddels zelf al bedacht.

Gelukkig kwam de stille er niet aan te pas. Met een zucht sloot ik de voordeur achter het gespuis. Om even later te ontdekken dat de simkaart van Kalasjnikov op onze keukentafel lag. Manlief probeerde hem nog te bereiken, we hadden hem liever op afspraak dan onverwacht op bezoek, maar hij is nooit terug gekomen. Sindsdien lieten we niemand verder dan de portiek.

Als de kippen

Pijn beperkte zich tot mijn spreekwoordelijke hart, toen ik besloot mijn spiegelreflexcamera in de uitverkoop te doen. Het was jaren geleden dat ik hem voor het laatst had gebruikt. Dat leed was gauw vergeten. De nieuwe eigenaresse had het niet breed, maar nu ging een langgekoesterde droom in vervulling, een cursus was al geboekt. Dat is al meer dan ik er ooit mee heb gedaan.

Maar over het servies hadden we getwijfeld. Kon dat niet beter rechtstreeks naar de stort? Misschien was het luiigheid dat we het toch probeerden. Gratis af te halen. Je wist maar nooit. De belangstelling bleek overweldigend. Mona was er als de kippen bij en bij thuiskomst zo ’superblij’ dat ze maanden later zelfs haar vader naar ons stuurde voor de allerlaatste schaal.

En dan nu deze Melvin. Ze bestaan dus nog, de rechtgeaarde mensen. Eens informeren of hij de betaling al ontvangen heeft. Zodra het bedrag binnen was, zou hij het apparaat meteen versturen. Beste Melvin. Melvin? Melvin?! Ons vertrouwen is hem als de stille medeplichtige door een digitale achterdeur gesmeerd.

‘Weet ze nog wel wie je bent?’ was het eerste en vaak ook het enige dat mensen aan mij vroegen, wanneer ik vertelde dat mijn moeder op jonge leeftijd aan alzheimer leed. Ik heb me altijd verbaasd over die vraag. Was dat waar het om ging?

Als was het een ui, zo pelde dementie de lagen één voor één van ons contact, terwijl wij van binnen huilden, om alles dat we veel te vroeg en veel te snel verloren – niet om wat er overbleef. Gaandeweg kwamen we steeds dichter bij de kern.

‘Hoe communiceren jullie met haar?’ vroeg mijn lief nadat hij voor het eerst bij mijn moeder op bezoek was geweest. Ik had het niet eens in de gaten. ‘Met een glimlach in mijn ogen, met een grapje in mijn stem, met liefde in een handgebaar.’

Ze kon de woorden niet meer volgen, maar ze voelde de emotie feilloos aan.

Bonbons

‘Voor mij hoeft het niet meer,’ zei één van haar vriendinnen in de zorgboerderij. Ze werd dementerende blind. Mijn moeder stond op en drentelde weg, alsof ze het niet had begrepen of niet had gehoord. Ze dwaalde de laatste tijd wel vaker als ze rusteloos of afgeleid was.

Terwijl mijn vader machteloos naar een reactie zocht voor zo’n letterlijk uitzichtloze situatie, kwam mijn moeder zwijgend terug en drukte haar vriendin drie bonbons in de hand. Geen idee hoe ze daaraan kwam, maar zo was ze. Zo’n vrouw.

Toch bleven steeds meer mensen weg. Uit angst voor hoe het zou zijn?

Drempel

Nee, mijn naam kon ze niet meer noemen. Ik weet niet of het concept van dochter nog voor haar bestond. Maar nooit keek iemand mij met zoveel pure vreugde aan als mijn moeder, wanneer ze mij onverwacht op de drempel zag staan.

Vaak heb ik gedacht dat dementie het omgekeerde van opgroeien is. De ontwikkeling van een baby naar volwassene, maar dan andersom. Waar we bij onze kinderen iedere lach of huil proberen te duiden, schrijven we onze ouders rücksichtslos af. Waarom vraag ik me af?

Ik kon mijn moeder niet vertellen dat deze jongeman de liefde van mijn leven was. Ze kon het evenmin aan anderen verklappen. Hun kennismaking beperkte zich tot observaties over de nieuwste ansichtkaarten, haar antwoord amper gerelateerd aan zijn vraag.

Na afloop zei ze het opeens: ‘Wat een leuke vent!’

Geraniums

Zelfs toen er volgens buitenstaanders ‘niets meer van haar over was’ reageerde ze op onze aanwezigheid. We hebben er alles aan gedaan om haar in liefde en met waardigheid te laten gaan. Hoe graag ging ik nu nog even bij haar langs, om als verrassing voor haar neus te staan.

Ze was altijd jarig in de buurt van moederdag. Vijfenzestig zou ze zijn geworden, vijfenzestig nog maar. Zolang ze nog thuis kon wonen, deed mijn vader haar geraniums kado. Op het winderige kerkhof blijven ze maar even mooi.

Ik heb het nooit aan haar gevraagd. Of ze nog wel wist wie ik was. Die notie is niet in me opgekomen en de constatering werd ons goddank bespaard. Als de laatste lagen van de ui zijn afgepeld, draait het niet meer om wat zij van ons bevat, maar de inverse daarvan.

Lieve Mem, vandaag schrijf ik je de woorden die ik niet meer tegen je kan zeggen. Ik vul de leegte die je achterliet met een ode aan de liefde die je mij gegeven hebt en die ik zo verschrikkelijk mis. Ik deel dit met iedereen die het wil lezen. Voor jou en alle moeders die er niet meer zijn.

Ik weet nog precies wie je was.

Dit stuk schreef ik voor ALZ, het magazine van Alzheimer Nederland.

‘Neutraal ondergoed,’ staat er. ‘Het is fijn voor de stylist als je neutraal ondergoed draagt’.

Ik had geaarzeld, zoals voor ieder interview. Moest ik dit wel doen? Loslaten is niet mijn sterkte eigenschap. Het liefst schrijf ik zélf mijn verhaal. Bovendien, is dat onderhand niet algemeen bekend? ‘Nee,’ zei de redactiemanager. ‘Met Libelle bereik je een heel nieuw publiek.’

Ik zie mijn moeder nog zitten, op zaterdagmiddag, een voet op tafel, het tijdschrift op schoot. ‘Even neuzen nog,’ zei ze dan. Sinds ik uit huis was, knipte ze soms zinnen of gedichten uit, die ze later in een kerstkaart plakte, met de grootste zorg geselecteerd voor mij.

Na een lidmaatschap van jaren moest mijn vader het beëindigen. ‘Maar meneer,’ sprak de telefoniste hem tegen, ‘lezen is juist goed voor uw vrouw!’ Tegen die tijd sloeg ze het blad nog zelden open, ondersteboven, achterstevoren, niet meer wetend wat ze ermee moest.

Zwart

‘Zie het als een kans,’ zei de redactiemanager, ‘om het stigma rond alzheimer te bestrijden. Libelle is het grootste magazine van Nederland.’ Pas later las ik dat ze letterlijk mijn schoenmaat wilde weten en wat de consequenties waren voor mijn ondergoed.

De hele reportage werd geregisseerd tot in de puntjes. ‘De stylist heeft voor je geshopt. Samen met hem bepaal je wat mooi staat. Hierna ga je in de visagie. Het is handig als je zonder al te veel make-up naar de locatie komt. Ook je haar wordt gedaan.’

Mij rest slechts de keuze voor een onopvallend ‘setje’. Zwart, denk ik, dat is altijd goed. ‘Au naturel’ – en daarmee voor mijn doen uitzonderlijk snel – begeef ik me naar de studio in Amsterdam, waar ik word ontvangen met veel koffie en een kledingrek gewaden in, jawel, pastel.

Wit

‘Je mag zelf kiezen,’ zegt de stylist. ‘Waar jij je comfortabel in voelt.’ Ik weet het werkelijk niet. Dit is de collectie waar ik in een winkel aan voorbij zou zijn gelopen, in lichte kleuren lijk ik een spook. Vragend kijk ik hem aan. ’Wat denk jij?’

Nou, hij dacht dus aan het witte broekpak met de gele colbert. Dat lijkt de fotografe wat te heftig. Dus worstel ik me eerst in de jumpsuit. Die ik zelf niet dicht kan krijgen, wijkt bij mijn decolleté en doorschijnt bij mijn broekje. ‘Staat je fantastisch!’ ‘O. Oké. Echt?’ ‘Absoluut.’

Nu nog iets eroverheen. Ik pas een zachtroze tuniek. ‘Trek maar weer uit.’ Een lichtblauwe trui? Ze schudden eenduidig. Dan toch maar het jasje? Gewoon even proberen. Kan heel leuk zijn, dat kanariegeel. Onzeker kijk ik in de spiegel. Het duo is verrukt. ’Ja hoor, dit is ‘m!’

Voor de schoenen zijn twee opties, want ‘die komen toch nooit in beeld.’ Een zalmkleurige blokhak of de zilveren plateauschoen twee maten te groot. Inmiddels voel ik aardig aan waar het naartoe zal gaan. Wat ook maar neigt naar truttig is taboe. En ik was bang geweest voor sjaaltjes.

Grondverf

Meer koffie en dan de make-up. ‘Wat wil je het zelf?’ De stylist rolt een set aan kwasten uit alsof hij van plan is om me na te schilderen. Ik lach. Zodra ik merk dat hij de moeite heeft gedaan te onderzoeken waarom ik hier ben, besluit ik om de teugels te vieren en te vertrouwen op hem.

Terwijl ik mijn ogen sluit en hij mij in de grondverf zet, ontvouwt zich een haast filosofisch gesprek, dat even hartelijk als openhartig is. ‘Dat kan,’ zegt hij, ‘omdat ik niets hoef van jou en jij niks hoeft van mij.’ Nog een likje mascara en alle levensvragen zijn verkend.

Je zou haast vergeten waarvoor ik hier kwam. Snel prutst hij een speldje in mijn v-hals – ik ben inmiddels alle gêne voorbij – en dan sta ik in grote witte leegte, totaal onwennig en onwetend wat er nu van mij wordt verwacht.

Jubelteen

Het liefst wil ik transparant verdwijnen in de achtergrond, maar mijn ’neutrale ondergoed’ schijnt door. ‘Daar is Photoshop voor.’ En nu? Ik ken alleen de pose harkfiguur. ‘Probeer gewoon wat te bewegen,’ zegt de fotografe, wat best lastig is op stappers in maat jubelteen.

Met mijn comfort zone mijlenver verwijderd zit er weinig anders op. Ik draai en zwaai en zwier dat het een lust is. ‘Kin naar beneden. Ook lachen als je wegkijkt. Je doet het hartstikke goed!’ Dat laatste lijkt me eerder bemoedigend dan waar, maar ik kan alle hulp gebruiken.

Nog een serie van dichtbij en dan is het klaar. De foto althans, het interview moet nog beginnen. Tevreden scrolt de fotografe door de serie. Verbluft kijk ik toe. ‘Ben ik dat?!’ We lunchen, lachen en daarna vraagt de journaliste mij het hemd van het lijf, met oprechte en persoonlijke betrokkenheid.

Binnenstebuiten

Een dag later ontvang ik een krachtig en kernachtig stuk. Het keert me binnenstebuiten om mijn verhaal te lezen in iemand anders’ woorden. Zo aangekleed als ik me op de foto voel, zo uitgekleed voel ik me in de tekst. Daar staat het, daar sta ik, in nietsverhullende taal.

Heb ik hier goed aan gedaan? Ik kan het niet meer aan mijn moeder vragen. Ze zou het ongetwijfeld met veel trots gelezen hebben en ook met intens verdriet. De foto had ze vast bewaard, al vraag ik me af of ze een citaat had uitgeknipt voor op mijn kaart.

Aan het eind voeg ik vier woorden toe. ’Vandaag ben ik gelukkig.’ Ondanks de aanleiding heb ik genoten van de dag, de mooie mensen die ik mocht ontmoeten, de handreiking die ze mij deden en de kans een stukje van het stigma te doorbreken. Wat wil een mens nog meer?

Behalve Photoshop dan. Wellicht de naam van die lippenstift. En witte lingerie. Of zoals mijn moeder placht te zeggen: een nieuwe ‘tweelingmuts’. Wacht even, had ik niet nog ergens een bon? Schaf ik gelijk een setje aan.

Met dank aan Ronald Huisinga, Petronellanitta en Deborah Ligtenberg, die me met veel zorg, aandacht en warmte door deze reportage hebben geloodst.

‘Hmm?’ Versuft draai ik me om.
Mijn lief staat in boxershort aan ons bed. ‘Ruik jij dat ook?’
Ik weet direct waar hij op doelt. Eerder op de avond had ik me nog afgevraagd wat er toch bij de buren op de barbecue lag, maar binnen de kortste keren was ik ingedommeld. Nu bespeur ik de geur haast niet meer, al komt de herinnering haarscherp terug.
‘Wat zou het zijn?’ vraag ik me hardop af. Geen plastic vorkje op het rooster, zoveel wordt me onderhand wel duidelijk. Daarvoor lijkt het trouwens ook veel te laat. Ik was al lang vertrokken en ik heb de kinderen nog helemaal niet gehoord.
‘Volgens twitter is er brand, hier om de hoek, mogelijk met giftige stoffen. Ik heb voor de zekerheid alle ramen en deuren al dichtgedaan.’
‘O.’ Blijkbaar slaap ik daar dus doorheen. En niet voor het eerst.
Ik herinner me die nacht in Bakkum. Vredig had ik liggen doezelen, terwijl de halve camping zich in allerijl met skelters, bakfietsen en rolkoffers langs onze stacaravan evacueerde naar zee. Ik kwam pas bij mijn positieven toen mijn wederhelft dezelfde woorden sprak. ‘Ruik jij dat ook?’ De lucht was doordrongen van een scherpe stank, die prikte in mijn ogen, mijn keel.
Er leek een hut volledig in de hens te staan, niet ver bij ons vandaan. Terwijl manlief het rampgebied verkende, ging ik de inventaris af. Wat namen we mee, wat lieten we achter? Een plan was snel gemaakt. Als het erop aankwam, sjorden we de kinderen met slaapzak en al drie hoog in de bolderkar voor een dollemansrit door de duinen richting het strand. Maar bij voorkeur, zo zei mijn lief naderhand, zetten we eerst een pot koffie.
Zelfs dat bleek overbodig te zijn. Volgens de dienstdoende brandweerman viel het alleszins mee. De kinderen wekken? Welnee. Als er echt wat was dan hadden we het zeker gehoord. Van hem.
Jaren geleden, toen ik nog jongerenreizen naar Afrika organiseerde op professionele schaal, namen we onze noodscenario’s eens door met acteurs. Een denkbeeldige busje vloog over de kop, een fictief telefoonnetwerk raakte overbelast en Hart van Nederland stond met een imaginaire cameraploeg op de stoep. Onze grootste nachtmerrie voltrok zich in huiveringwekkend detail.
Tegen wil en dank werd ik gebombardeerd tot voorzitter van het calamiteiten-committee, omdat ik zo koelbloedig bleef. Of misschien ontbrak het mij aan de adrenaline voor echte paniek. Terwijl ik ‘de rust behield’, kwam de rest tot heroïsche daden. Zowel in simulatie als in werkelijkheid keerden alle betrokkenen een ervaring rijker en vooral ongedeerd weer naar huis.
‘En nu?’ In het schijnsel van een telefoonscherm kijk ik opzij. Het is stil op social media. Ik hoor nog niemand op de galerij. Volgens mij hebben we ruim voldoende bonen voor de cafetière, medium roast.
‘Geen idee,’ zegt mijn lief. ‘Laten we maar proberen wat te slapen. We kunnen nu toch niets meer doen. Als er echts iets is, dan merken we het wel. Zodra de sirenes uitrukken komen ze vlakbij ons langs.’
Een zoen en dan nestel ik me tegen hem aan, veilig onder de deken. Langzaam voel ik mijn lichaam verzwaren, mijn adem vertragen, mijn aandacht verslapt. Alle koffie en koelbloedigheid ten spijt, mocht het onverhoopt ooit tot een ware catastrofe komen, dan lig ik waarschijnlijk op een oor.

‘Het is niet echt iets voor jou,’ zegt mijn lief, ‘maar heb je zin om mee te gaan?’
Ik hoef er niet eens over na te denken. ‘Natuurlijk!’ zeg ik en pas daarna vraag ik: ‘Wanneer?’ Al heb ik geen idee om welke film het gaat. Dat wil ik ook helemaal niet weten. Juist de verrassing van het onbekende trekt me aan. Een acht op IMDB is genoeg.
Voorpret, in al zijn vermeende onschuld, is niets dan een dekmantel voor verwachtingen en die zijn funest voor geluk. Mijn moeder zei het vroeger al. ‘Als jij een verjaardagsfeestje had gegeven, ging iedereen tevreden naar huis en bleef jij ontroostbaar achter. Het was nooit zoals je van tevoren had bedacht.’
De liefde werkte net andersom. Als collega’s waren we al langer bevriend, maar ik had daar nooit iets achter gezocht, tot de eerste vonk me in alle hevigheid overviel. Hij en ik leken de meest onwaarschijnlijke match. Soms vragen we ons af hoe het geweest zou zijn, wanneer we elkaar eerder hadden ontmoet, als middelbare scholieren misschien.
Hij de kakker zonder kraagje, die het zuidelijk halfrond van zijn haardos had geschoren en de rest droeg in een strakke staart, al hield hij vooral van Chopin. Ik de punker van het platteland, met nu eens groene, dan weer paarse manen, hoewel het cassettebandje in de walkman vol stond met Bon Jovi. Ach, we zullen er nooit achter komen, die kans is voorbij.
In de ouderwetse bioscoopzaal lijken we bekeerd en volwassen. Ik op hakjes met een keurig knotje, hij met woeste haren boven een rossige baard. Zonder enige verwachting nestel ik me in het rode pluche met een Leffe Blond, al begin ik me bij de voorfilmpjes toch af te vragen waar ik nu weer ben beland. Science fiction? Misschien had mijn lief gelijk, dit is niet echt iets voor mij.
Dan hoor ik de eerste maten van een synthesizer. Wacht even. Verbaasd spits ik mijn oren. Is dat niet Van Halen – met Jump? In de twee uur en twintig minuten die volgen, buitelen momenten van herkenning halsoverkop over en door elkaar heen. Van Batman tot Ferris Bueller, van Atari tot Transformers, van George Michael tot Minecraft – en Chucky!
In Ready Player One, zo blijkt, draait de toekomst om het verleden. Om precies te zijn: dat van mij. Op volle kracht achteruit scheuren we door het vermaak van onze tienerjaren, schieten rakelings langs de bus van The A-Team, ontkomen aan de klauwen van King Kong en blijven ternauwernood in leven op de muziek van A-ha.
Na afloop kan geen miezerdonker ons nog deren. Uitgelaten doen we ons tegoed aan napret in de kroeg. Misschien komt het door de regen die nog glanst op zijn gezicht, het effect van twee speciaalbier of de speling van het licht, maar dan zie ik het. Die gloed, die blik, die ogen. Zo moet hij gekeken hebben toen hij zestien was.
Even, anderhalve glimlach lang, zie ik mijn lief in het jong, terwijl hij met een puberale overgave over The Shining vertelt en ik met een puberale zekerheid als een blok voor hem val, toen en nu tegelijk. Ik kijk naar hem zoals ik nog nooit naar hem gekeken heb en ik weet het, ik weet het heel zeker, de mooiste momenten overkomen me compleet onverwacht.

‘Nee,’ zei onze schoonmaakster vier weken geleden, ‘voor ramen lappen is het echt nog te vroeg. Kijk dan,’ en ze wees door de smerige ruiten naar buiten, ‘straks begint het weer te regenen.’ Tjsah, daar had ze misschien wel gelijk in. Bovendien, het was ook erg koud. We stelden het voorjaarsklusje nog even uit.
Een dag later was de verjaardag van mijn lief, op de koudste 28 februari die sinds mensenheugenis gemeten is. We dachten dat te vieren met een borrel en een hapje in de stad. Of nou ja, vieren. Het leek eerder op vernikkelen.
Er was geen hond op straat. Een stevige oostenwind blies met een gevoelstemperatuur van min 15 overal dwars door kleren en kieren. Niet alleen mijn feestelijke panty van 60 denier, maar ook de gevel van de kroeg waar we als enige gasten met twee biertjes tegen de verwarming zaten geplakt.
In het restaurant waren we niet veel beter af. Ik hield mijn sjaal maar driedubbel om. Zelfs de stoere mannen naast ons klaagden. ‘We doen het afzakkertje wel voor aan de bar.’

‘Nee,’ zei onze schoonmaakster twee weken geleden, ‘voor ramen lappen is het echt nog te vroeg. Kijk dan,’ en ze wees door de smerige ruiten naar buiten, ‘straks begint het weer te regenen.’ Inderdaad, het was een druilerige dag en hoewel het niet vroor was het absoluut kil. We schoven het voorjaarsklusje nog een keer door.
Vier dagen later ontwaakte de zaterdagochtend met sneeuw. Minuscule ijskristallen dansten op de wind, alsof de zwaartekracht geen vat meer op ze had, sinds ze aan de winter waren ontsnapt en zich op hun laatste reserves terug hadden laten dwarrelen naar mijn stad.
Het maakte niet uit, voorlopig hoefden wij alleen de deur uit naar de brievenbus, in de portiek van onze flat. Eerst ging mijn lief, in trainingsbroek, om tot zijn ontsteltenis te constateren dat de krant er niet was. Weg weekendgevoel. Wat later probeerde ik het nog eens, in jas, das en muts.
Tevergeefs. Het was alsof de bezorger eveneens zijn laatste reserves had verbruikt en vandaag zijn bed niet uitgekomen was. Al hoopte ik voor hem dat hij wel echt aan de winter was ontsnapt.

‘Nee,’ zei onze schoonmaakster vanochtend, ‘voor ramen lappen is het echt nog te vroeg. Kijk dan,’ en ze wees door de smerige ruiten naar buiten, ‘straks begint het weer te regenen.’ ‘Kan zijn,’ gaf ik toe, ‘maar doe het toch maar, want dat maakt me niet uit.’ ‘Wat jij wilt,’ verzuchtte ze en de rest liet zich raden.
Ik denk namelijk dat ze het mis heeft. Dat het niet te vroeg is voor de schoonmaak van het voorjaar. Maar dat het te laat is om me van de wijs te laten brengen door de hulp, die ik keurig per inspanning betaal. Mijn tip zolang het niet wil vlotten met de lente: lap je ramen. Het lijkt wel alsof iemand eindelijk mijn wintervitrage open heeft gedaan.

‘Ze was niet meteen enthousiast,’ zegt mijn lief.
Nee, dat snap ik wel. Niemand zit met oud en nieuw te wachten op een lijk in zijn ligbubbelbad.
Het was onschuldig genoeg begonnen, op derde kerstdag, in café De Blaauwe Hand. Vier mannen, een paar biertjes en een nieuw te smeden plan voor de culinaire oudejaarstraditie van vrienden en aanverwanten. Kookten ze voor eerdere edities nog de meest exquise tiengangendiners rond gedistingeerde thema’s, dit jaar zouden ze het anders doen.
Gekscherend begon N te fantaseren over vlees van het spit. En eerlijkheid gebiedt mij om te zeggen: daar sprong mijn lief onmiddellijk op in met de meeslepende suggestie voor een middeleeuwse feestmaaltijd à la Game of Thrones. Niet al te gek, hoor. Gewoon, zo’n iconisch biggetje met appel in de snuit.
Hoe het precies kon gebeuren is niet meer te achterhalen, maar de heren keerden huiswaarts met de legendarische gedachte van een sous-vide gegaard en boven open vuur geroosterd – maar nog net niet zelfgeschoten – lam.
Dat zou J wel regelen. Na een teleurstellend telefoontje aan de biologische slager, gevolgd door een vruchteloze trip naar een horecagroothandel, belandde hij van lieverlee bij een islamitische Turk. Die verkocht hem een ram, met een lengte van 1 meter 10 en niet minder dan 21 kilogram schoon aan de haak, inclusief bot en twee reusachtige ballen.
Hoewel die laatste een delicatesse op zichzelf schijnen te zijn, ging het onze koks vooral om hun eigen testikels.
Nu is het zo dat de sous-vide kooktechniek een gelijkmatige garing garandeert door vacuümverpakte etenswaren te verwarmen in een waterbad op relatief lage en constante temperatuur.
Gewoonlijk verpakt mijn lief zijn vlees hiervoor in een boterhamzakje of twee. Voor dit project overwoog hij echter achtereenvolgens een pedaalemmerzak, een vuilniszak en zelfs een stuk grondzeil, om uiteindelijk bij de bouwmarkt te slagen voor een voedselveilige asbestafvalverwijderingszak. Daar paste het beest met uitgestrekte benen net in.
Alleen, toen moest het pièce de résistance nog in bad. Voor de vorm passeerden respectievelijk een babybad, een opblaasbad en zelfs een vijver de revue, maar eigenlijk was het van meet af aan al duidelijk geweest: het lijk moest in het ligbubbelbad. Waar de vrouw des huizes dus niet meteen enthousiast over was.
Desalniettemin prepareren J en mijn lief het gastronomische bassin met twee provisorisch geïnstalleerde apparaten. Langzaam glijdt het dier in de weldadige warmte. ‘Dat is gek,’ merkt J op, ‘het lijkt wel alsof er stroom -’ Van schrik raakt hij met zijn elleboog het bedieningspaneel, waarop het water woest begint te kolken en te klotsen. In pure paniek trapt mijn lief met zijn voet naar het stekkerblok – net op tijd. Daar is zo’n rode knop dus voor.
Ondertussen improviseren N en M in de achtertuin doodgemoedereerd een vuurhaard van twee halve olievaten, geflankeerd met flinke schragen voor het spit. Na een slordige zeven uur wordt het stoffelijk overschot uit het water gevist en gespietst op een ijzeren staaf.
In het avonddonker draaien J, M en N het hoofdgerecht al sissend en geurend boven de vlammen, tot de het vlees mals gebraden is, het vel bruin geroosterd en de chefs intens tevreden stinken tot drie januari aan toe. Trots snijdt mijn lief een hapje voor mij af.
En ik geef toe. Dit smaakt als verboden lust: even fout als verrukkelijk in één verrassende sensatie. Daar kan geen vuurwerk tegenop. Na de laatste champagnewensen verwerkt mijn lief het overschot tot handzame (pro)porties, die zelfs in plastic zakjes, in de vriezer passen. Ik neem me voor: tot nader order word ik vegetariër, ter compensatie voor het lam – ik bedoel – ram.
‘Ennnn,’ appt de vrouw des huizes reeds op nieuwjaarsdag, ‘ik heb vandaag alweer gebadderd, met heeeeel veel lavendelolie ;-)’

Wie, vraag ik me af, van de mensen in mijn omgeving neemt op zaterdagnacht tussen tien en twaalf deel aan een webinar? Niemand, denk ik, naar boven afgerond nul. En toch staar ik naar mijn laptop, samen met mensen van over de hele wereld, van de Verenigde Staten tot aan Mexico en zelfs een man uit Zweden. En het is niet eens leuk.
Het is van levensbelang.
DIAN is een soort geheim genootschap van families zoals de onze, die geteisterd worden door een zeldzame vorm van dementie, die begint op jonge leeftijd en dominant erfelijk is. Het liefst praten we daar niet over. Ermee omgaan is al moeilijk genoeg. Velen van ons zijn lid op voorwaarde dat onze namen onbekend en onze gezichten onzichtbaar zullen blijven.
Ook ik ben drager van een genmutatie die ervoor zorgt dat ik de ziekte van Alzheimer krijg zodra ik begin vijftig zal zijn.
Vergeleken bij meesten aan de lijn heb ik ‘geluk’. ‘Gemiddeld start de erfelijke variant al rond de vijfenveertigste,’ legt een van de wetenschappers uit. Soms zelfs nog veel eerder. ‘In onze familie,’ vertelt een vrouw uit de VS, ‘begint het al bij dertigers’.
En dan bedoel ik niet bij één, maar bij de helft van onze bloedverwanten. Kinderen hebben 50% kans om rond dezelfde leeftijd ziek te worden als hun ouder. En er is niets tegen te doen, geen enkel medicijn om alzheimer te voorkomen, te genezen of zelfs maar te vertragen.
Weten wat je te wachten staat is een zware last om te dragen. We gaan de confrontatie dan ook liever uit de weg. Desondanks kijken we met z’n allen naar een grafiek die in neergaande lijnen onze korte levensloop en steile lijdensweg voorspelt. Omdat we iets willen, omdat we iets kunnen, omdat we iets móéten doen.
De anonieme mensen, die ik wel hoor maar niet kan zien, zijn de dapperste die ik ooit heb ontmoet. Eens in de vier weken krijgen zij een injectie of infuus van een experimenteel medicijn. Om de zoveel maanden reizen ze naar ziekenhuizen af voor meerdaagse cognitieve tests, scans met radioactieve stoffen en pijnlijke ruggenprikken. Ze kiezen ervoor om het monster van hun allergrootste angst in de ogen te zien.
Is dat wat ze bedoelen met ‘de moed der wanhoop’? Hoe onvoorstelbaar sterk moet je zijn om zo’n groot deel van de kostbare tijd die voor je ligt, te doneren aan de wetenschap.
De man uit Zweden vraagt waar hij mee kan doen aan een onderzoek van DIAN. Hij is zo gedreven dat hij desnoods bereid is naar het buitenland te pendelen. Alles, om maar niet weerloos af te hoeven wachten.
Dus wonen we bij nacht en ontij dit webinar bij. Ik als deelnemer aan een nieuwe studie die binnenkort in Amsterdam van start zal gaan, zij als deelnemers aan de eerste preventie-proef ooit, die al enige tijd in het buitenland loopt.
Ze weten niet of ze een placebo krijgen of een medicijn. Ze weten niet of het effect zal hebben. Ze weten niet of het letterlijk hun bloed, zweet en tranen waard zal zijn. Wellicht, misschien, waarschijnlijk is het voor hun te laat. Toch houden ze vol, één infuus per maand, test na scan na prik, jaar in jaar uit. In stilte, onbekend en onzichtbaar, strijden ze voor een toekomst.
Ook al was ik nu duizend keer liever in de kroeg geweest, tegelijkertijd voel ik waardering, bewondering en dankbaarheid voor deze bevlogen, toegewijde wetenschappers en deze onverschrokken, onzelfzuchtige familieleden.
Want zelfs voor iemand zonder erfelijke aanleg, is de kans om later dementie te krijgen 1 op 2 tot 3. En als het lukt, als we met DIAN een doorbraak vinden, werkt die waarschijnlijk voor ons allemaal, voor jong- én ouddementerenden. Voor mij – en ook voor jou.

 

Wacht jij het af? Of wil je meer… Doe mee en doneer!